Саратовский общественник нашел виновного в отсутствии лекарств для детей-инвалидов

Сегодня, 8 декабря, на конференции «Организация системы общественного контроля в сфере здравоохранения Саратовской области» в рамках Гражданского форума была поднята проблема обеспечения больных медикаментами, в том числе людей больных орфанными заболеваниями.

Родители детей-инвалидов с муковисцидозом и эпилепсией рассказали, что в Саратовской области существует проблема с получением рецептов на дорогостоящие препараты, которые не вызывают тяжелых побочных эффектов или помогают в редких индивидуальных случаях. За рецептами родителям детей-инвалидов приходится обращаться в Москву, а затем - идти в суд, чтобы отвоевать право получения в Саратовской области этого препарата. Член Общественной палаты Сергей Утц предложил передавать исполнительные листы приставам.

«Не волнуйтесь, заберут кресло из министерства, машину заберут... Там есть что забирать», - уверен общественник.

«Что касается дорогостоящих препаратов, мы работаем в рамках лимитов бюджетных ассигнований. Если зарегистрированы осложнения, решается в индивидуальном порядке», - отметила замминистра здравоохранения Марина Берсенева.

Родители детей-инвалидов на это заявили, что чаще всего интересами инвалидов занимаются только их одинокие мамы, которые живут на пенсии и пособия, и им тяжело каждый год снова и снова обращаться в суд.

«Когда эта система начнет работать как часы?» - задали президиуму вопрос из зала.

«В обществе должен быть некий консенсус, но для этого должен быть человек с незапятнанной репутацией, который был бы вне подозрений, который бы создал этическую комиссию. Человек такого же масштаба, как Дмитрий Сергеевич Лихачев. Если начать создавать такую комиссию, обвинят... Но принимать такое решение придется, потому что денег становится все меньше и меньше, а больных - все больше и больше», - высказался Утц.

С вопросом выступила еще одна мать ребенка-эпилептика, которая сообщила, что ее ребенку врач назначил единственный препарат, которого нет ни в одной российской аптеке. Ее ребенок живет без препарата уже три месяца и, по словам матери, «умирает с каждым приступом».

«Кто отвечает, если больной не обеспечен препаратом?» - спросила мать.

«Путин Владимир Владимирович!» - ответил Утц и заявил, что задавать работникам регионального министерства вопросы о том, почему того или иного наименования нет в наличии, почему препарат не был закуплен в России, бесполезно. Затем, пожаловавшись на то, что слишком разволновался, общественник покинул зал.

fn-volga.ru
Саратов
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Происшествия
Вчера вечером в Заводском районе Саратова пожарные эвакуировали шестерых жителей дома, в том числе ребенка. Об этом сообщает пресс-служба ГУ МЧС региона. По данным ведомства, в 20.10 на пульт "01" поступил сигнал о задымлении в подвале 2-этажного дома на 1-м Брянском тупике. Приехавшие на место происшествия 9 человек личного состава на 2-х единицах техники обнаружили горящие вещи. Огонь охватил 5 кв. метров. Во время тушения из здания эвакуировали четырех...
Общество
Сегодня на территории Саратовской области ожидается переменная облачность без осадков. Местами возможна слабая изморозь, информирует региональное ГУ МЧС. Ветер восточный 5-10 м/с, утром порывы до 14 м/с. Температура воздуха от -2° до -7°. На дорогах местами гололедица. Синоптики Гидрометцентра России обещают жителям Саратова небольшую облачность без осадков. Столбик термометра опустится до -4° при восточном ветре (3 м/с). Атмосферное давление составит 772...
Происшествия
В Саратове сгорел расселенный дом 10 ноября. Пожарные выехали по адресу: улица Посадского, дом №160. Сигнал в ГУ МЧС по Саратовской области пришел в 21:03. — На место выдвинулись пять единиц техники — 21 огнеборец, — сообщили Новостям Саратова  в ГУ МЧС региона. В главке отметили, что площадь возгорания составила 120 кв. м. Пожар тушили  четыре часа. Причина ЧП сейчас устанавливается, жертв  и пострадавших нет.
Общество
Сегодня на территории Саратовской области ожидается холодная облачная погода с прояснениями. Осадков не будет, информирует региональное ГУ МЧС. Ветер северо-восточный от 6 до 11 м/с, его порывы могут достигать 12-17 м/с. Температура воздуха составит от -1° до -6°. Синоптики Гидрометцентра России также обещают в Саратове облачную погоду без осадков. При северо-восточном ветре 5 м/с столбик термометра установится на отметке -2°. Атмосферное давление составит...
Власть
Инициированные спикером Госдумы Вячеславом Володиным поправки в бюджет, касающиеся строительства социальных объектов Саратовской области, одобрил профильный Комитет ГД. Напомним, что в минувшую пятницу Комитет Государственной Думы по бюджету и налогам поддержал внесенные Правительством поправки ко второму чтению проекта федерального бюджета на 2019-й и плановый период 2020 и 2021 годов, направленные на финансирование строительства ряда социальных объектов...
Происшествия
Ночью 9 ноября  в Энгельсе женщина выпала с восьмого этажа. Как рассказал подписчик паблика «Саратов онлайн» в социальной сети «ВКонтакте», ЧП произошло в первом подъезде дома №7/11 на Шуровой Горе. По предварительно информации, женщина погибла не приходя в сознание прямо под окнами. Отметим, что это не первый случай этой осенью.  Так, в Вольске мужчина 48 лет  сорвался с кровли  во время строительных работ на улице Камышина.
Общество
Саратовский филиал «ЭнергосбыТ Плюс» завершил начисление платы за отопление в октябре. Платежные документы выставили по показаниям общедомовых приборов учета и в предоставленнымив компанию сведениям от управляющих организаций. Все начисления за отопление произвели с даты фактической подачи тепла в дом. Эта дата указана в ведомости учета параметров потребления тепла в доме и в акте о начале отопительного сезона в доме, который подписывается представителем у...
Общество
8 ноября введен в строй надземный пешеходный переход на автоподъезде к Саратову от автомобильной дороги Сызрань – Саратов – Волгоград в районе Вольского тракта. Надземный переход построен в рамках приоритетного проекта «Безопасные и качественные дороги» и отвечает всем требованиям безопасности. Директор магазина «Светофор» на Вольском тракте Татьяна Неревяткина отметила важность и востребованность объекта. — Ввод в эксплуатацию надземного пешеходного перех...
Общество
В Саратовскую область не пропустили мясные консервы  из Казахстана. Об этом сообщает региональное управление Россельхознадзора. Как рассказали в пресс-службе ведомства, вчера в пункте пропуска «Озинки» на границе с Казахстаном задержали машины, перевозившие 139 килограммов консервов. На продукцию не было ветеринарных документов, подтверждающих их безопасность и качество. Под контролем инспекторов Россельхознадзора груз вернули в Казахстан. Владельцев консе...