Саратовский общественник нашел виновного в отсутствии лекарств для детей-инвалидов

Сегодня, 8 декабря, на конференции «Организация системы общественного контроля в сфере здравоохранения Саратовской области» в рамках Гражданского форума была поднята проблема обеспечения больных медикаментами, в том числе людей больных орфанными заболеваниями.

Родители детей-инвалидов с муковисцидозом и эпилепсией рассказали, что в Саратовской области существует проблема с получением рецептов на дорогостоящие препараты, которые не вызывают тяжелых побочных эффектов или помогают в редких индивидуальных случаях. За рецептами родителям детей-инвалидов приходится обращаться в Москву, а затем - идти в суд, чтобы отвоевать право получения в Саратовской области этого препарата. Член Общественной палаты Сергей Утц предложил передавать исполнительные листы приставам.

«Не волнуйтесь, заберут кресло из министерства, машину заберут... Там есть что забирать», - уверен общественник.

«Что касается дорогостоящих препаратов, мы работаем в рамках лимитов бюджетных ассигнований. Если зарегистрированы осложнения, решается в индивидуальном порядке», - отметила замминистра здравоохранения Марина Берсенева.

Родители детей-инвалидов на это заявили, что чаще всего интересами инвалидов занимаются только их одинокие мамы, которые живут на пенсии и пособия, и им тяжело каждый год снова и снова обращаться в суд.

«Когда эта система начнет работать как часы?» - задали президиуму вопрос из зала.

«В обществе должен быть некий консенсус, но для этого должен быть человек с незапятнанной репутацией, который был бы вне подозрений, который бы создал этическую комиссию. Человек такого же масштаба, как Дмитрий Сергеевич Лихачев. Если начать создавать такую комиссию, обвинят... Но принимать такое решение придется, потому что денег становится все меньше и меньше, а больных - все больше и больше», - высказался Утц.

С вопросом выступила еще одна мать ребенка-эпилептика, которая сообщила, что ее ребенку врач назначил единственный препарат, которого нет ни в одной российской аптеке. Ее ребенок живет без препарата уже три месяца и, по словам матери, «умирает с каждым приступом».

«Кто отвечает, если больной не обеспечен препаратом?» - спросила мать.

«Путин Владимир Владимирович!» - ответил Утц и заявил, что задавать работникам регионального министерства вопросы о том, почему того или иного наименования нет в наличии, почему препарат не был закуплен в России, бесполезно. Затем, пожаловавшись на то, что слишком разволновался, общественник покинул зал.

fn-volga.ru
Саратов
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Общество
В среду, 17 июля, в Саратове, а также близлежащих населенных пунктах ожидается кратковременное отключение цифрового телерадиосигнала. Об этом сообщает пресс-служба областного министерства промышленности и энергетики. Отключение телерадиовещания будет связано с плановыми профилактическими работами, которые проведут специалисты филиала Российской телевизионной и радиовещательной сети "Саратовский ОРТПЦ" с 3.00 до 12.00. "Некоторые из них могут быть отменены...
Общество
На этой неделе в Саратовской области ожидается изменчивый характер погоды. Об этом ИА "Взгляд-инфо" рассказал глава регионального Гидрометцентра Михаил Болтухин. По его словам, за последние трое суток в губернии выпала месячная норма осадков. "Больше всего досталось Хвалынскому, Ершовскому районам, где выпало 42 мм. В Саратове же выпало всего 10 мм. Эти осадки были необходимы для яровых, технических, пропашных культур, хотя они затормозили уборку озимых. К...
Общество
Интернет-изданию «Новости Саратова в пресс-службе Роспотребнадзора сообщили, что на сегодняшний день прошли проверку и получили разрешение городские пляжи Саратова, Энгельса и Хвалынска. Одобрительные заключение также было выдано песчаным берегам в лагере СГУ в Чардыме, а еще 1 и 7 микрорайонах в Балакове. Кстати, полный список разрешенных пляжей можно посмотреть на сайте Роспотребнадзора.
Общество
Ведомство сообщает, что в базе вакансий зарегистрирована 28 тысяч должностей. Из них 56% рабочих, 44% — служащие и ИТР (инженерно-технический работник). Министерство занятости, труда и миграции Саратовской области опубликовало список профессий, наиболее востребованных в регионе. По данным чиновников, у работодателей наибольшим спросом пользуются специалисты в области строительства: электрогазосварщики, машинисты строительной техники, монтажники столяры, пл...
Происшествия
Сегодня около 6 часов утра в Вольском районе Саратовской области произошло смертельное ДТП. Как сообщает местный отдел ГИБДД, на 128 км автодороги "Сызрань-Саратов-Волгоград" столкнулись "ВАЗ-2115", под управлением 64-летнего водителя и кроссовер "Volvo XC-90", за рулем которого сидел 53-летний мужчина. В результате ДТП водитель "пятнадцатой" от полученных травм скончался.
Общество
Сегодня в Саратовской области ожидается облачная погода с прояснениями. В большинстве районах небольшой и умеренный дождь, возможна гроза, сообщает ГУ МЧС региона Ветер северный, северо-западный 3-8 м/с. При грозе порывы до 14 м/c Температура воздуха днем от +23° до +28°.В Саратове, согласно прогнозу Гидрометцентра, сегодня возможен небольшой дождь. Ветер северо-западный 1 м/с. Столбик термометра покажет до +25°. Атмосферное давление составит 742 мм рт. ст...
Экология
Вчера днем неизвестные слили значительный объем жидкости химического происхождения в пруд около села Губаревка Татищевского района Саратовской области. Об этом ИА "Взгляд-инфо" рассказал председатель комиссии Общественной палаты по природопользованию, экологии и чрезвычайным ситуациям Андрей Крупин.   "В водоем попала жидкость светло-зеленого цвета с ярко выраженным запахом этилмеркаптана (запах тухлых яиц - ред.), по всей акватории образовалась пленка, ча...
Общество
Как стало известно интернет-изданию «новости Саратова», ночью и утром в большинстве районов прогнозируется небольшой дождь. Днем местами небольшой и умеренный дождь. Порывы северного и северо-западного ветров будут достигать 6-11 м/с, днем усилятся до 14-17 м/с. Температура воздуха утром опустится до отметки термометра +12 °С, однако днем потеплеет до +22…+27 °С.
Общество
Проблемы с холодной водой будут в Заводском, Кировском и Ленинском районах.  Как сообщили интернет-изданию «Новости Саратова» в ООО «КВС», сегодня из-за работ на сетях изменены параметры холодного водоснабжения. До 14:00 краны пересохнут на улицах: — Пензенская, — Новая 9 Линия пос. Юриш, — Томская, 15,15а,17, — Пензенский пер., 1а. До полуночи воды не будет у абонентов улиц: — Мельничная,  — Придорожная,  — Новополянская,  — 1 Придорожный пр.,  — 1-я Высе...